9月12日是第19個“中國預防出生缺陷日”。近日，國家衛生健康委印發《關于開展2023年預防出生缺陷日主題宣傳活動的通知》，確定今年的活動主題為：預防出生缺陷，科學健康孕育。

  我國是出生缺陷的高發國家之一，為加強出生缺陷綜合防治，從源頭保障優化生育政策實施，在財政部、國家衛生健康委支持下，2015年中國預防出生缺陷干預救助基金會依托中央專項彩票公益金（以下簡稱“中彩金”）啟動了全國出生缺陷干預救助項目，從生命起點關注民生。

  為生病患兒雪中送炭

  “有了彩票公益金的資助，緩解了我們家庭的經濟困難，非常感謝中央專項彩票公益金出生缺陷干預救助項目的援助?！逼M芃（化名）的爸爸感激地說。

  芃芃出生時就患有先天性疾病尿道口下裂，當時醫生建議手術治療，然而由于家庭比較困難，只能暫緩治療。在芃芃2歲時，他的父母湊足了1萬元錢，帶他進行了手術。然而第一次手術效果并不理想，芃芃術后經常漏尿。

  “孩子第一次治療效果不理想，家里買不起尿不濕，我們就用舊衣服剪來當尿布。直到湊齊了第二次治療的費用，我們特意掛了專家號重新確定治療方案?！逼M芃的爸爸表示，“也是這時得知有中彩金支持的出生缺陷干預救助項目，可以為我們提供幫助?！?/p>

  在第二次治療過程中，芃芃的爸爸在武漢市兒童醫院遇到了王軍主任醫生，得知他家的經濟情況后，王醫生幫助芃芃申請了中彩金出生缺陷干預救助項目先天性結構畸形救助。幸運的是，第二次手術很成功，在芃芃出院1個月后，他們收到了中國出生缺陷干預救助基金會發放的1萬元救助金。這筆錢對于芃芃一家來說意義重大，緩解了芃芃一家因為治療費用帶來的債務壓力。

  為困難家庭減輕負擔

  “算下來，這次給孩子手術我們幾乎沒有花多少錢，真的是感謝國家政策、感謝中彩金支持的出生缺陷干預救助項目給我們的幫助，沒想到已經7歲的孩子依然可以享受到這份福利?！眱瀮灥陌职趾苁歉锌?，他根本沒想到自己的孩子能夠享受到這一政策的幫扶。

  優優出生在陜西省咸陽市永壽縣一個普通的農村家庭，全家依靠務農為生，原本平靜的生活在優優3歲后逐漸發生改變。

  “優優3歲前偶爾尿床，因為孩子還小，我們也沒有特別在意。但是3歲后，我們發現優優尿床頻率非常高，需要經常叫醒他排尿，而且需要給他鋪很多尿布，這種狀況一直持續到優優7歲?！眱瀮灥陌职纸榻B。

  眼看優優的癥狀越來越嚴重，今年5月，父母帶著他前往西安市兒童醫院做了檢查。經過一系列檢查，醫院專家診斷優優患有先天性脊髓栓系綜合征。這一結果對于優優一家來說簡直是晴天霹靂，明明只是小孩子常見的尿床，竟然被確診了先天性疾病。

  “家里撫養兩個孩子都是靠我們務農收入，看天吃飯的日子經不起任何打擊?！眱瀮灥募胰嗽诘弥獌瀮炐枰M行手術時陷入了無助，既擔心孩子手術有風險，又發愁手術費用如何湊齊。

  了解到優優的家庭情況后，西安兒童醫院的醫生第一時間告知優優家人，優優的這種情況符合先天性結構畸形救助項目救助條件，可以申請中彩金出生缺陷干預救助項目的幫扶。最終，優優在手術后獲得了該項目撥付的1.56萬元救助金，極大地減輕了家里的就醫負擔。

  守護人生健康第一關

  芃芃和優優的故事只是中彩金支持出生缺陷救助項目的一個縮影。自2015年起，中彩金出生缺陷干預救助項目就啟動出生缺陷救助、檢測、防治宣傳和健康教育等工作。截至2022年底，以體彩公益金為重要組成部分的中彩金累計支出15.46億元資金用于支持出生缺陷干預救助項目。

  近年來，國家衛生健康委與相關部門積極推進出生缺陷綜合防治，建立起覆蓋全鏈條的出生缺陷三級防治體系。一級預防是在孕前的綜合干預，通過遺傳咨詢、健康教育、預防感染等減少出生缺陷的發生；二級預防是通過孕期篩查和產前診斷識別胎兒的嚴重先天缺陷，早期發現、早期診斷減少缺陷患兒的出生；三級預防，即新生兒出生后早篩查、早干預，能夠盡早康復，盡最大限度減少出生缺陷所導致的殘疾。

  中彩金出生缺陷干預救助項目的開展主要圍繞三類疾病進行救助，包括：遺傳代謝病、先天性結構畸形病、功能性出生缺陷病。其中，遺傳代謝病救助主要包括對可治、可控的遺傳代謝病患兒實施救助，減少致殘、致死等嚴重后果的發生；先天性結構畸形疾病救助范圍包括7大類74種先天性結構畸形疾??；功能性出生缺陷救助為“十四五”期間新增救助范疇，病種覆蓋八大類56種功能性出生缺陷疾病。

  據悉，患有上述三類疾病的18歲以下家庭困難且患有出生缺陷疾病的兒童，醫療費用自付部分超過3000元的，都可以提交材料，審核通過后可以申請到最高3萬元的相應比例的救助，診斷、治療、手術、包括康復等費用都在救助的范疇。

  據中國出生缺陷干預救助基金會工作人員介紹，截至今年8月31日，中彩金出生缺陷干預救助項目共完成新生兒檢測263萬多例，救助出生缺陷患兒57378人次，為孕期婦女提供27262人次產前篩查和1650人次產前診斷服務。

  在中彩金持續對出生缺陷干預救助項目的支持下，我國出生缺陷綜合防治服務的均等化水平已經明顯提升。國家衛生健康委發布的最新數據顯示，2021年與2011年相比，出生缺陷導致的嬰兒死亡率、5歲以下兒童死亡率分別從2.3‰、2.7‰降至1.1‰和1.2‰，下降幅度均超過50%。遺傳代謝病的篩查干預率不斷提高，極大降低了患兒智力神經發育滯后的概率和不良影響，有效提升了患兒的生存質量。

  中彩金出生缺陷干預救助項目為推進健康中國建設，完善出生缺陷綜合防治服務，有效減少因病致貧返貧作出重要貢獻。